TODI- Tic motori e vocali, iperattività, parole oscene o bestemmie ripetute in modo involontario: queste, tutte o in parte, alcune delle manifestazioni, disturbanti e discriminanti, che possono caratterizzare la sindrome di Tourette, un disordine neurologico che, molto spesso, crea disagio a livello sociale, ma che può essere visto anche, in molti casi, come un vantaggio. Il professore Gianfranco Morciano, educatore, pedagogista, ex docente universitario, tra i massimi esperti in Italia di autismo e sindrome di Tourette, nonché fondatore della “Associazione Sindrome di Tourette- Siamo in tanti”, si è reso disponibile a rispondere ad alcune domande esponendo il suo punto di vista sull’argomento.
Professor Morciano, la Tourette viene definita ufficialmente “malattia rara e incurabile” da alcuni medici, ma è davvero una malattia?
La sindrome di Tourette non è una malattia che si manifesta con sintomi, ma è una sindrome, cioè una somma di correlati sintomatologici, troppe volte trattata come malattia e come causa dei sintomi stessi. Essa è un disturbo del neurosviluppo, ma il suo nome viene attribuito a condizioni e a quadri molto differenti accomunati solo dalla presenza di tic che poi sono presenti anche in altri quadri fenomenologici.
C’è una difficoltà diagnostica?
C’è sicuramente una grande confusione diagnostica. Noi, come associazione, combattiamo il fatto che viene troppo spesso diagnosticata. La gente si improvvisa e, soprattutto, non c’è niente da diagnosticare. I nostri neurologi non fanno mai diagnosi perché se uno ha il disturbo della sensorialità uditiva mettiamo che ha quel tipo di disturbo e così via dicendo, ma non facciamo mai diagnosi di sindrome di Tourette. La diagnosi implica una causa e noi possiamo solo far riferimento al quadro generale.
Perché, però, l’associazione da lei fondata si chiama “Associazione Sindrome di Tourette”?
La nostra associazione si chiama Sindrome di Tourette, ma non facciamo diagnosi. Noi facciamo solo quadri generali che convenzionalmente vengono definiti in questo modo che, molto probabilmente, supereremo nei prossimi anni.
È sempre possibile convivere con questo disturbo?
Molta gente ha disturbi del neurosviluppo e quindi, partendo dal presupposto che nessuno è perfetto perché lo sviluppo è il prodotto di diversi processi come la genetica individuale, le occasioni che si hanno nella vita, la malattia e l’alimentazione, lo sviluppo dipende da quei processi, da come tante cose si sono unite a formare un disturbo generale. Si Può convivere? Dipende dalla gravità e dalle origini. Ci sono molte persone che ci vivono benissimo e, anzi, considerano le loro caratteristiche un vantaggio. Molti artisti, molti musicisti, molti scienziati sono inquadrabili in questo quadro sindromico e non penserebbero, neanche lontanamente, di essere malati.
Va sempre ricercata una causa per trattare il disturbo?
Sicuramente non posso trattare nulla se non individuo una causa o se almeno non la ipotizzo. Non posso trattare, per fare un esempio, un disturbo con origine uditiva intervenendo sulle funzioni tattili.
Sono molti gli atti di bullismo nelle scuole nei confronti dei ragazzi tourettici?
Non tutti, ma tanti ragazzi tourettici patiscono atti di bullismo sin dalle scuole elementari e questo, ovviamente, causa grande sofferenza in questi soggetti che sono costretti a convivere con il loro disturbo.
Un insegnante che rimprovera in classe un ragazzo tourettico perché lo considera un elemento di disturbo può aggravare la sua sintomalogia?
Sì, certo. Se io ho delle forme di disordine delle aree cerebrali, non me lo so spiegare scientificamente, ma, come tourettico, lo sento, mi dà molto fastidio e più io penso che questa cosa mi può dare una cattiva immagine sociale e più, esattamente come accade ai balbuzienti, quel problema si manifesta. Il nostro cervello è fatto per pensare e, quindi, se io cerco di non pensare ad una cosa, la penso di più.
Un ragazzo tourettico può avere problemi di tipo scolastico? Può avere difficoltà di memoria, di concentrazione e di pianificazione del lavoro?
La maggior parte dei nostri ragazzi non hanno problemi di memoria perché hanno troppa memoria e non hanno problemi di attenzione perché hanno una iperattenzione. Se poi vogliamo considerare anche l’iper un problema e allora, intorno al 1980, ho fatto delle ricerche importanti con i migliori scienziati americani e italiani, dalle quali è stata ricavata una sindrome detta di ipercompensazione. Questo per dire che anche un eccesso di compensazione può diventare un disturbo, anche se si manifesta con una ipercapacità. La maggior parte dei nostri ragazzi sono bravissimi a scuola, anzi sono i primi della classe, ma qualcuno di loro può avere disturbi attentivi, certo che può averli. Alcuni sviluppano soprattutto problemi di memoria di lavoro nel senso che faticano a ricordare ciò che hanno appena letto e questo può creare un notevole disagio perché, se uno ha letto un periodo che contiene tre frasi e alla terza ha dimenticato la prima, non è più in grado di comprendere il significato dell’intero periodo. Per fronteggiare questo problema ci sono delle tecniche che solitamente hanno abbastanza successo se il soggetto è ancora in età di sviluppo; con l’età più avanzata abbiamo avuto qualche risultato, ma da grande è più difficile. Posso citare il caso di uno studente universitario al quale abbiamo insegnato cosa significa leggere con le mappe concettuali sbloccandolo all’ultimo anno di università e che attualmente è un neuropsicologo anche abbastanza affermato. La maggior parte si fissano in modo disfunzionale sull’obiettivo del voto alto e noi dobbiamo dire ai genitori di far vedere che non si interessano del voto perché loro non devono studiare per fare bella figura con gli altri, ma se hanno piacere per un apprendimento.
È possibile trattenere i tic?
Il tic è un bisogno neurologico come starnutire o grattarsi e non è consigliato trattenerli. È possibile fare training di gestione, ma quando è arrivato in emergenza e lo si sente, significa che il sistema nervoso ha bisogno di farlo e quindi bisogna trovare il modo, uscendo dalla classe se si è a scuola, per farlo. Noi abbiamo avuto casi importanti tipo un ragazzo che si sposa senza aver detto mai nulla dei tic alla sua fidanzata; riesce a stare il primo anno senza fare un tic, ma dopo aver resistito a non farlo per un anno intero, ci è voluto poco che lo ricoverassimo perché era devastato dalle conseguenze della sua scelta.
Sono tutelati dalla legge i tourettici nella scuola e nel lavoro?
Come associazione, da sempre, siamo contrari agli avvantaggiamenti nella scuola e nella carriera lavorativa utilizzando il nostro quadro sindromico perché per quasi tutti i tourettici è addirittura un vantaggio. Spesso c’è un quadro di eccesso di dopamina e dalla dopamina deriva il termine dopato nello sport. Un soggetto con più dopamina, in genere, è più intelligente, sensibile, creativo e quindi non ha bisogno di tutele particolari.
Uno studente tourettico può essere tutelato se, per esempio, viene punito con una nota perché esce dall’aula in un momento di tensione senza aver avuto il permesso dall’insegnante?
In casi come questo si possono anche tutelare mettendoci a disposizione della scuola per un confronto; inoltre abbiamo un ufficio legale nei casi in cui ci si debba confrontare con realtà particolarmente ostili.
Cosa pensa dell’approccio farmacologico?
Come tutte la persone normali non sono né contro né a favore, ma temo che possa essere l’unica risposta, specialmente quando si confonde il termine sindrome con la causa, con la malattia. In Italia viaggiano dei protocolli per i quali vanno sempre dati dei farmaci e questa ritengo che sia una follia dal punto di vista eziologico, terapeutico e medico. E’ possibile imparare a gestire dei problemi anche senza prendere farmaci. Il nostro neurologo usa i farmaci solo quando è necessario, solo per sostenere le attività di riabilitazione perché noi proponiamo un approccio abilitativo fondato sul neuro-sviluppo, sulla riabilitazione sensorio-motoria e sull’ascolto empatico, un approccio che definisco complessivamente di neuro-educazione.
Avete risolto casi gravi?
Noi abbiamo risolto diversi casi diagnosticati “gravissimi e resistenti ai farmaci” che sono arrivati alla soglia dell’intervento chirurgico… li abbiamo risolti, anche completamente, con la sola riabilitazione sensoriale… casi ai quali proposero l’intervento chirurgico e nei quali almeno uno dei due genitori disse “NO” .
Si può guarire dal disturbo?
Per guarire bisognerebbe essere malati o avere una sofferenza che , nella maggior parte dei casi non c’è. Il maggior numero dei casi non arriva alla cronaca e quindi nessuno lo conosce se non chi lavora nelle associazioni. Guarire non ha senso perché lo sviluppo è quello e quindi non si può togliere il quadro sindromico senza cambiare la personalità della persona, ma, se c’è una sofferenza, si può stare meglio, molto meglio.
Abbiamo tutti potuto assistere, qualche tempo fa, durante la trasmissione televisiva Italia’s Got Talent, all’eccellente esibizione di Luca Mozzachiodi, un ragazzo tourettico che si è esibito saltando la corda. Potrebbe parlarci del suo caso visto che è un ragazzo sottoposto ad un trattamento neuro-educativo presso la “Associazione sindrome di Tourette- siamo in tanti” ?
Lui è uno di quei casi, che esistono in percentuale abbastanza alta, con dislateralità, in cui l’emisfero destro e quello sinistro non sono perfettamente separati, non neurologicamente, ma a livello di funzione. Esattamente come i balbuzienti che non balbettano se cantano, così anche i soggetti ticcosi con dislateralità che fanno movimenti armoniosi o ballano o cantano o suonano, non ticcano. Questo nei soggetti ticcosi accade perché l’emisfero destro è impegnato nel suo compito specifico che è quello della tonalità e della ritmica e quindi è impedito dal disturbare le funzioni computazionali dell’emisfero sinistro. Per questo motivo molti sono attratti da queste attività e infatti noi abbiamo tantissimi e bravissimi ballerini e musicisti che suonano soprattutto il pianoforte.
Roberto Tartaglia, scrittore, giornalista, addetto stampa e autore indipendente, ha dichiarato di aver scoperto di essere tourettico solo grazie al Webe di aver risolto i suoi problemi e di aver eliminato i suoi sintomi più disturbanti solo grazie alla sua forza di volontà e alle terapie non farmacologiche della associazione AST-SIT da lei fondata. Ci può parlare anche di questo caso?
Tartaglia è uscito da un incubo attraverso l’inversione della sua rappresentazione (da handicap a risorsa). Egli ha ben compreso che la tourette non è una malattia, ma, come ha dichiarato lui stesso, un modo di essere, un tocco di personalità, di originalità. Per lui è un dono senza il quale non sarebbe riuscito a raggiungere molti dei risultati che ha raggiunto.
Vuole aggiungere qualcosa?
La sindrome di Tourette è un disturbo della sensorialità, sono dei sintomi che stanno insieme e capire come certi sintomi stanno insieme, diceva il fondatore della neuropsicologia Alexander Luria, potrà fornire risposte per la natura umana in generale e non solo per questa sindrome.
