Telethon è una Fondazione istituita nel 1990 da Susanna Agnelli per volere di alcune mamme i cui
figli erano affetti da distrofia muscolare. È un’organizzazione composta da volontari e famiglie e si avvale di un gruppo di scienziati all’avanguardia in Italia e nel mondo per la qualità del loro lavoro.
Si impegna tutto l’anno per raccogliere fondi, in grado di finanziare progetti di ricerca sulle malattie
genetiche rare e garantirne il miglior utilizzo.
Nel mese di dicembre, la nostra scuola ha partecipato ad un’iniziativa Telethon nella quale alcuni
studenti si sono resi disponibili nella campagna “Regali solidali”.
Per approfondire meglio la conoscenza della Fondazione, le sue iniziative ed il loro esito in Umbria abbiamo posto alcune domande al referente Theleton per l’Umbria, Paolo Gallina.
Qual è l’obiettivo dell’organizzazione?
La sua missione è quella di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di
eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento di progetti ed attività di ricerca stessa, portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.
Sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Di che cosa si occupa?
Si prende cura della ricerca sulle malattie genetiche rare iniziando dalla ricerca di base per poi
individuare le terapie necessarie.
Dal 2023 per alcune malattie produce direttamente i farmaci necessari, in quanto le case
farmaceutiche non ritengono sia proficuo investire nella ricerca di farmaci rivolti a poche persone.
Al momento nel mondo ci sono circa 5 milioni di persone, prevalentemente bambini, colpite da malattie
genetiche rare.
Si ha avuto un buon bilancio nel periodo delle promozioni?
L’attività di raccolta fondi dura tutto l’anno, ma in particolar modo a Natale e in primavera ci sono
delle giornate dedicate.
A Natale si svolge la campagna durante la quale vendiamo i prodotti solidali, i principali dei quali
sono i cuori di cioccolato, culminando con la maratona televisiva per cui Telethon è famosa; mentre
nel mese di maggio abbiamo quella nella quale vendiamo dei buonissimi Cuori di Biscotto in
occasione dell’assegnazione di fondi ai ricercatori che hanno presentano i loro progetti ad una
commissione di scienziati, provenienti da tutto il mondo, e sono stati giudicati meritevoli.
Nel 2024 l’attività di raccolta fondi si è conclusa con un incasso di circa 69 milioni di euro di cui
100.000 reperiti in Umbria.
Mi può parlare delle iniziative Telethon?
Le iniziative sono varie, dai banchetti nelle piazze e nei supermercati, ad eventi musicali, sportivi e
spettacoli teatrali finalizzati alla raccolta fondi. È molto importante anche la collaborazione con le scuole, per le quali abbiamo dei progetti specifici di ogni ordine e grado consultabili sul sito Telethon, e di cui peraltro, la vostra scuola ha iniziato a usufruire. L’obiettivo è la divulgazione dei principi di solidarietà ed inclusione.
So che ci sono dei progetti attivi finanziati all’università (compresa quella di Perugia), me ne può
parlare?
In Umbria, al momento abbiamo tre progetti finanziati che sono subordinati alla Prof.ssa Francesca Fallarino, Prof. Paolo Gresel e Dott.ssa Maria Teresa Pallotta. Tutti i progetti riguardano malattie genetiche rare del sangue.
A che punto è la ricerca?
È sicuramente avanzata rispetto all’inizio, anche se abbiamo ancora molto da fare!
All’inizio, nel 1990, la ricerca era rivolta principalmente a scoprire le malattie genetiche rare che ad oggi si
stima siano globalmente circa 7.000 di cui alcune ancora ignote.
Il nostro dovere è quello di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di
eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Susanna Agnelli diceva: “Telethon esisterà fino a quando tutte le malattie genetiche rare non avranno
soluzione!”.
Mi può fornire qualche dato o numero?
Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti
con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate.
Ad oggi, grazie alla Fondazione Telethon, è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule
staminali al mondo, nata grazie ad una collaborazione con l’industria farmaceutica e destinata al
trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin
dalla nascita.
Nell’ultimo anno, circa 200 persone si sono affidate a Telethon. Queste vengono accolte a Milano
nell’ambito del progetto “Come a casa” presso l’Istituto TIGET, dove ricevono tutte le cure necessarie, comprese le costose terapie geniche.
Ai familiari vengono assegnati appartamenti che permettono loro di vivere in condizioni dignitose durante il
periodo delle cure, che per un bambino può durare anche diversi mesi. Inoltre, è sempre presente personale disponibile per qualsiasi necessità.
Proprio grazie a questo supporto, le donazioni hanno registrato una crescita significativa. Questo dato
testimonia la serietà della Fondazione e il riconoscimento della sua eccellenza nella ricerca, ormai apprezzata in tutto il mondo.
Cosa possiamo fare noi giovani anche minorenni per contribuire alla ricerca?
Credo che prima di tutto, sia fondamentale essere consapevoli che molti bambini sono affetti da gravi
malattie e che non è giusto ignorarli o lasciarli senza aiuto solo perché meno fortunati di noi.
Potreste contribuire attivamente alla raccolta fondi attraverso iniziative scolastiche mirate, come eventi
ludici o l’acquisto di prodotti solidali.
Credo che sia importante prima di tutto divulgare il concetto di solidarietà e inclusione tra compagni e
amici e quando possibile partecipare alle iniziative rivolte alla raccolta fondi.
Inoltre spero anche che alcuni di voi, da grandi, considerino l’idea di diventare ricercatori!
Angela Zerini
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